Témoignages
Parcours de vie
Toutes les photos me représentant bébé, me montrent pensif, comme perdu dans mes réflexions, hors du monde.
L’enfance s’est déroulée dans l’isolement. J’étais dans la difficulté à communiquer avec mes camarades J’ai été rejeté à cause de ma réussite scolaire.
La surdité totale d’une oreille n’a pas arrangé les choses.
A l’adolescence ce retrait dans ma bulle a persisté mais plutôt que d’aller dans la bulle des autres, j’ai amené les autres dans ma propre bulle. Ce fut la création d’un cercle de poètes, d’un ciné-club et d’une formation socialiste clandestine.
Je travaillais beaucoup aidé en cela par un besoin de sommeil très réduit (3 ou 4 heures). En pension sous mes draps, à la lueur d’une lampe électrique, je me suis passionné de lectures de poètes, écrivains, philosophes et de Freud. Je me suis questionné sur mon orientation sexuelle. J’ai écrit des nouvelles, des poèmes et organisé nos activités adolescentes.
Jeune adulte, je reste sur une logique de création qui me met bien artificiellement à l’abri de la solitude. Mes liens ne sont pas des liens affectifs mais des liens liés à la fonction. Je ne me dévoile pas. Tout cela m’inquiète. Je me lance dans une psychanalyse qui met en exergue ma peur des autres et de moi-même.
J’ai peur d’avoir en moi une perversion, un quelque chose d’inavouable qu’il me faut cacher et je m’y emploie. J’apprends à supporter mon secret, à vivre avec. Et mon secret, c’est la bipolarité que j’ai en moi. Je l’apprendrai en psychothérapie plus tard après le diagnostic.
Je sens bien mes attitudes décalées, visionnaires, subversives, dangereuses. Je m’en protège et espère en protéger les autres.
Tout se passe comme s’il m’était insupportable de me « perdre » dans une relation affective.
Je connais mes premiers amours, mes premières filles. Mon coté rêveur, hors du temps, séduit. On me le dit et je ne le crois pas.
Je vais apprendre à vivre dans l’écoute des autres pour être moi-même.
Le « pouvoir » crée mes relations et ce n’est pas par hasard que je choisis ma profession. C’est sûrement là que je peux le mieux me cacher. Cette profession me demande du contrôle et c’est une chose que je sais faire. Sur le plan professionnel, je sais échapper à la relation affective de mes pairs qui m’est insupportable. Par contre, je vais chercher les jeunes dans la profondeur de leurs êtres Toute ma vie, mes cursus de travail ont été de trois ans. Je présentais un projet à l’employeur, le mettait en place et m’en allais vers un autre projet. La création me crée mon ivresse, crée un pouvoir qui installe artificiellement une relation. Dans la vie, cette position m’a permis d’établir des contacts. C’est à l’origine de mes rencontres féminines.
Il en est de même pour les associations que j’ai créées. J’ai souvent passé la main 3 ans après leur création. Je crois que jamais je n’ai établi de relations profondes avec les adhérents même si l’association a permis des relations profondes de la part des adhérents. La plupart de ces associations sont encore en place.
Mon investissement général est caractérisé par le « trop », l’excès, comme s’il y avait quelque chose à réparer (associations, mandats politiques, peinture, écriture, correspondance etc.)
Mon investissement affectif est profond, peut-être trop profond. Mais peut-il ne pas l’être ?
Je suis dans la démesure dans mes amours et dans mes amitiés. C’est une attitude qui me met et met la relation en danger. Bien que j’en ai la certitude, je ne sais pas m’en débrouiller autrement. « La relation amoureuse est une prise de risque. Je l’ai découvert.
Et je me méfie de moi.
Le mariage m’a apporté la sérénité mais je reste dans le désir démesuré de protection de ceux que j’aime, m’oubliant nettement.
Je crois que j’ai découvert le bonheur avec ma famille. Les premières années, la vie de couple, la naissance des enfants m’ont fait goûter la plénitude de ma vie.
La vie professionnelle m’amène à une séparation (géographique) d’avec ma femme et mes enfants. Mon beau père, véritable maître à penser et référence dans le vagabondage de mes pensées, meurt. C’est le déchaînement des dépressions. Je ne sais pas ce qui m’arrive et je lutte et je cache. Je consulte, j’avale moult antidépresseurs. Mon premier licenciement survient. Je suis désespéré, coupable. C’est la première fois de ma vie que je m’inscris au chômage. J’ai honte. Puis ce sont les hypomanies. Je les détecte, je détecte le trop et je cache. Je consulte. Je m’entends dire que je ne suis pas malade, que tout cela est le fait de ma personnalité torturée. Cela résonne dans ma tête comme les peurs de mon adolescence. Je m’enfonce dans la dépression (qui n’est pas la dépression bipolaire mais une dépression existentielle), jusqu’à un état maniaque gigantesque qui m’a valu la perte de mon deuxième emploi. La dépression qui a suivi s’est terminée en mélancolie (sans hospitalisation)
Cet état maniaque et cet état mélancolique n’ont pas suffi au psychiatre que j’ai consulté, en compagnie de ma femme, pour poser le diagnostic. « Ça arrive dans la vie d’avoir des attitudes excessives » a-t-il dit.
Et j’ai erré pendant 7 ans entre dépression et hypomanie, jusqu’à un état maniaque qui n’a pas eu la force du premier. Il a été suivi d’un état mélancolique de 8 mois (avec hospitalisation).
Enfin, le diagnostic.
Mais j’ai perdu ma femme, mes enfants, mon travail, une grande partie de la famille.
Je découvre ma personnalité sous le magma des distorsions extrêmes.
J’ai bien conscience que j’abrite le monde de la folie. Je le sais, je connais l’ennemi, je vais me battre. Je le maîtriserai.
J’étais soulagé de mettre un nom sur mes peurs d’enfant et d’adolescent qui avaient su se taire dans ma vie de jeune adulte. Je connaissais leur origine et j’étais rassuré. J’ai fait en psychothérapie le chemin à l’envers.
Je me suis fait hospitaliser deux fois quand mon humeur était trop haute. Mon psychiatre est mon allié, il accepte ce deal. C’est un fil essentiel qui me relie à la normalité des Hommes.
Je suis un fou en puissance, mais en puissance seulement. Je contrôle et ça me donne une force et un regard sur la vie des Hommes insoupçonnables.
J’ai gardé la force du secret. Je n’ai jamais parlé de ma maladie. Je l’ai fait sporadiquement à quelques amis et à ma famille qui ont été bien embarrassés de ces confidences et préfèrent ne pas en parler et les oublier.
Je crois que je me méfie du trop en général et du trop de la maladie bipolaire.
A ce trop, j’y suis naturellement enclin. Je le sais avec force.
Je me méfie de ce trop même si je ne me méfie plus de moi-même.
J’ai plus que tout autre besoin des autres que j’écoute pour tracer ma route.
G.F.
12 juin 2011
Enfance :
J’ai été élevé par mes grands parents jusqu’à 2 ans (mes parents étaient étudiants) puis par les parents
Du fait que j’étais le premier petit fils, j’ai été entouré de beaucoup d’affection
J’ai aussi bénéficié d’une éducation artistique (poterie, peinture) dont je garde le regret de ne pas avoir continuer
Par ailleurs, des facilités scolaires (prix d’excellence) m’ont permis d’avoir un an d’avance.
Mon frère cadet était très proche mais la cellule familiale était relativement isolée famille isolée à Paris avec peu d’amis.
Durant mon adolescence, la famille a déménagé à la campagne, ce qui fait que nous avons vécu de manière assez solitaire, mon frère et moi, ce que nous compensions par des activités sportives (judo, voile) nous permettant d’être en relation avec d’autres adolescents de mon âge.
Par la suite, j’ai poursuivi mes études par une école d’ingénieur et j’ai travaillé pendant 35 ans dans un centre de recherche où je me caractérisais par des prises de risques qui s’avéraient payantes, toujours dans de nouvelles recherches. Mes activités de parachutisme et de plongée sous-marine pouvaient également me mettre en danger.
Je fréquentais des filles plus âgées que moi.
Ma première crise maniaque a eu lieu à l’âge de 35 ans. Ont suivi 4 ou 5 crises et d’une phase de dépression jusqu’à l’âge de 50 ans. Mis sous lithium, j’ai pu reprendre mon travail jusqu’à la retraite (11 ans sans crise).
Les crises
Les crises sont très invalidantes car elles entraînent la destruction de tout ce qui a été construit avant et nécessite pour la réinsertion une énergie qui épuise. Chaque fois, j’ai vécu cela comme un départ à zéro. Les différentes crises maniaques que j’ai vécues ont eu assez peu de conséquences graves (mis à part un risque de licenciement auquel j’ai échappé grâce aux syndicats). Mais rétrospectivement, elles me font peur et j’estime qu’elles auraient pu très mal se terminer pour moi et pour mon entourage. Tant que je n’ai pas été sous lithium, j’ai été incapable de bâtir une vie sentimentale stable qui m’aurait permis d’avoir des enfants. Quand j’ai commencé à prendre du lithium (à 50 ans), j’ai estimé qu’il était trop tard. Je m’en suis relativement bien sorti grâce à ma famille qui traversait la France à chaque crise maniaque. Mes amis (du moins au début) me recueillaient à la sortie de mes hospitalisations et mes différentes compagnes ont toujours été compréhensives (du moins un certain temps)
Pour moi le signe annonciateur est l’insomnie qui débouche assez rapidement vers une phase hypomaniaque dont je me méfie comme de la peste car du fait de l’euphorie qu’elle provoque, elle entraîne à plus grande échéance une phase maniaque destructrice de quelques jours à quelques mois.
Eric
Merci
Bonjour Entrelien.
Il y a 6 ans j’étais diagnostiqué bipolaire à la suite d’épisodes maniaques intenses puis d'une sévère
dépression .
C'est dans ce cadre que je vous ai trouvé.
J’étais exténué, perdu, seul dans les souffrance.
Si la bienveillance n’existait pas, vous l’auriez invité.
Après plusieurs mois de suivis j’étais remis sur pied.
J’habite sur Lyon depuis 4 ans maintenant. J'ai un travail stable, une conjointe merveilleuse et des
amis incroyables.
Merci pour toutes ces attentions et ce travail que nous avons pu faire ensemble. Rien n’aurait été
pareil sinon.
Bien à vous.
Alexis
"Entrelien"
Je m'appelle Grégory . Un homme de 42 ans .
Depuis toujours, j'ai vécu avec cette sensation très particulière d'être né triste ; comme une sorte de nostalgie d'une vie que je n'avais pas encore vécu.
Je n'avais pas de place , ... je n'avais pas ma place.
Je me cherchais dans une sorte de cache-cache , à la recherche de moi-même. J'ai grandi comme ça ; jouant au clown, à donner ce que l'on attendait de moi . Mais je n'étais qu'une pâle copie d'un clown triste .
Je ne savais pas pourquoi?
Pourquoi j'ai mal quand les autres vont bien?
Pourquoi je sèche mes larmes comme si pleurer m'était interdit ?
Pourquoi, dans des moments ou , exalté , je riais si fort , peut-être trop fort? Pourquoi n'étais-je simplement pas comme les autres?
Pourquoi?
Un jour, inquiet et désemparé, un de mes amours a posé sur le frigo , un simple bout de papier
.
Celui-ci avait seulement 3 lignes : Entrelien , Mr Ferroud , et un numéro de téléphone . Rien de plus .
Et c'est ainsi , fraîchement diagnostiqué Bipolaire , que je suis rentré dans l'univers d'ENTRELIEN .
Bipolaire , mais c'est quoi en fait?
Une maladie mentale , un trouble permanent avec lequel je vais devoir négocier tous les jours mes humeurs?
ENTRELIEN , à travers mes échanges avec Mr Gérard Ferroud et les groupes de parole , m'a appris ce dont à quoi j'avais à faire.
Mais surtout comment VIVRE , aussi librement ma propre vie . J'ai toujours été écouté et entendu.
J'ai appris, et j'ai enfin pu reprendre le contrôle d'une vie qui se jouait de moi mais qui me manquait furieusement.
En fait , grâce au traitement, au suivi de Monsieur Ferroud, au suivi psychiatrique , j'ai réussi à ne plus être l'esclave mais le dompteur de ce qui , en fait , n'est qu'un trouble de moi- même .
ENTRELIEN a été et est encore à ce jour, la partie la plus essentielle de mon traitement . Échanger, apprendre pour, enfin, soi-même se comprendre .
Je m'appelle Grégory et grâce à ENTRELIEN je suis bel et bien en vie. G.G.
Témoignage de patients de l'unité Cawell
Partagé le trouble bipolaire
J'ai connu ENTRELIEN à la sortie de ma journée "test" au Centre Expert des Troubles Bipolaires du CHU. Le pair aidant tenait une permanence. J'ai tout de suite accroché avec le principe d'échanger avec quelqu'un qui porte la même maladie que moi et qui est stabilisé. Le fait de pouvoir poser des questions que l'on ne pose pas à un psychiatre ou un psychologue est essentiel et m'apporte beaucoup.
Des rendez-vous ont été fixés tous les quinze jours (j'habite loin de la permanence). J'ai appris avec ENTRELIEN qu'il y avait des solutions pour mon futur et c'était "vrai", "palpable", puisque la personne malade en face de moi me paraissait tout à fait bien (pas déprimée, pas en hypomanie).
J'ai donc suivi le processus. Mes projets et mes problèmes me sont paru surmontables.
J'ai aussi eu besoin d'appeler Gérard Ferroud en urgence pour divers tourments parce que, à un certain moment, j’ai senti que je basculai d'un côté ou d'un autre de la maladie. Ses mots ont apaisé les idées qui tournaient en boucle. Cette ligne téléphonique a atténué l'hypomanie qui montait, elle a posé les choses. Elle m’a beaucoup été un soutien dans mes phases de dépression. Elle m’a permis la stabilité dans mon travail et dans mon couple.
Pour conclure, ENTRELIEN m'a bien aidé dans la gestion de mes troubles et je pense que l'association ne demande qu'à se développer pour éviter des hospitalisations et aussi pour reconstruire les malades bien abîmés par les crises.
D
.
Quand ENTRELIEN relaye 2 infirmiers
Je suis atteinte de troubles bipolaires de type 1 depuis 17 ans et je suis suivie dans un CMP par une psychiatre et anciennement par deux infirmiers référents, qui sont pour l’un parti à la retraite, et l’autre a quitté le CMP
Aujourd’hui je me rends compte encore plus de la chance que j’ai d’être suivie par l’association ENTRELIEN. Je me suis sentie très seule après le départ de mes Infirmiers et presque abandonnée.
ENTRELIEN est donc une chance pour moi, celle d’être accompagnée dans ma vie et d’avoir des réponses à mes questions psychologiques et médicales, les rendez-vous chez la psychiatre étant très brefs.
Ma psychiatre m’a parlé très souvent de K2, lorsque je lui posais des questions sur la maladie bipolaire, et c’est entre cinq à sept ans plus tard que j’ai enfin sauté le pas pour me présenter à ENTRELIEN
Aujourd’hui, je suis très heureuse de cette initiative
Je me sens écoutée, entendue et accompagnée.
J’ai été très bien accueillie par le président de l’association et sa secrétaire. L’endroit de l’association fut pour moi à chaque rendez-vous une bouffée d’air par laquelle je pouvais m’exprimer en toute liberté, sans tabou et surtout sans jugement.
Je suis aujourd’hui suivie à ENTRELIEN depuis environ sept ans. J’ai rendez-vous toutes les une à deux semaines suivant mes demandes. L’entretien donné par le pair aidant est très complet. On peut suggérer tout ce qui nous semble important. Même le simple fait de s’étaler sur ses différents problèmes rencontrera toujours une réponse de la part de notre interlocuteur.
On sort de notre entretien plus entendu, plus soutenu, plus détendu et plus informé et ceci toujours dans une ambiance agréable, libéré des problèmes intimes et très intimes.
Le déroulement de l’entretien est pour moi très pertinent. Un travail très long a été réalisé sur les prodromes, signes avant coureurs, de ma maladie, ce qui me pousse à m’alerter et à poser questions quant aux signes précurseurs de mes crises.
Un rendez-vous chez le psychiatre serait pour moi totalement insuffisant car les rendez-vous sont très courts et suffisent tout juste à évoquer les questions médicales et relatives aux médicaments.
Des questions précises sont posées par le pair-aidant concernant le suivi de traitement. Ceci me fait réfléchir quant à ma propre observance de la prise des médicaments. Mon hygiène de vie est également très surveillée par ENTRELIEN. À chaque entretien, le pair-aidant me pose question sur notre sommeil, sur mon activité physique et sur l’alimentation. J’ai appris grâce au pair-aidant que ces critères étaient primordiaux pour la stabilisation de mon trouble bipolaire, et j’y fais désormais très attention.
Et les relations sociales et familiales ne sont pas non plus négligées.
À la fin de chaque entretien, le pair-aidant me demande de poser un objectif jusqu’au prochain rendez-vous. Cela m’oblige à me projeter même lorsque le moral n’est pas toujours présent. ENTRELIEN. C’est pour moi « une béquille » avec laquelle je me sens soutenue. Ma famille vit loin de chez moi, je n’ai que peu d’amis. J’ai besoin de cette association tant que je ne me sentirais pas totalement stabilisée dans ma vie
J’aimerais beaucoup que l’association puisse me proposer des activités ludiques et psychologiques référentes aux troubles bipolaires. Ce serait un « plus » important.
ENTRELIEN porte donc bien son nom c’est bien selon moi le lien entre le corps médical et le milieu social.
N.
Soutien de proches
Quelle belle rencontre nous avons faite en prenant rendez-vous avec le président d’ ENTRELIEN et de l'Association K2. Il y a environ 7 ans, nous avons connu ces associations, par le CHU.
Quelle chance immense, enfin une personne avec une pathologie similaire à celle de notre fils (les troubles bipolaires), qui est stabilisé et qui comprend ce que notre fils traverse.
En tant que père, je ne remercierai jamais assez ENTRELIEN pour son soutien, ses conseils toujours justes et le temps passé pour nous. Le pair-aidant est au service des patients et de leur famille, toujours disponible pour écouter, conseiller, désamorcer des crises quand la situation devient ingérable et que nous, parents, sommes complètement démunis. Il reçoit le patient ou/et les parents. Il devient vite indispensable.
L'hôpital psychiatrique gère les urgences, le CMP pourrait assurer la suite, mais il n'y pas de projet de sortie. C’est ENTRELIEN qui prend le relai et assure un suivi (avec une vigilance particulière sur la prise des médicaments) qui n’est pas pris en compte par les services médicaux. Sans les services d’ENTRELIEN les patients sont livrés à eux-mêmes et nous, leurs familles, sommes désemparés et le vivons mal.
Les entretiens avec l'Association ENTRELIEN sont réguliers, toujours d'une efficacité impressionnante avec le patient ou/et la famille. Son objectif pour le patient est de le rendre acteur de sa maladie, d’arriver à ce qu’il se gère, prenne son traitement, trouve sa place, devienne conscient des limites à ne pas franchir pour ne pas replonger, et surveille les fameux prodromes (signes avant-coureurs des crises).
Un objectif est fixé pour les prochains rendez-vous. En fin de séance un bilan est fait et tout le monde repart serein.
Cette association devrait être d'utilité publique.
F.
Témoignage d'un médecin
Imprégnée des témoignages que vous nous avez rapportés, dans une activité de pair aidant où vous aviez pu inciter des bénéficiaires de soins à poursuivre ou reprendre leur traitement ou à mieux exprimer leurs réticences afin qu'elle soit bien entendues par le médecin, je me suis demandée si vous accepteriez de rencontrer le Docteur S qui travaille sur l'unité M.
La particularité de cette unité est d'être une unité ouverte et donc de s'adresser à des bénéficiaires de soins qui acceptent l'hospitalisation et leur prise en charge.
Malheureusement dans le cadre de la gestion des lits, plusieurs patients lui ont été imposés, avec un profil de refus de soins, refus de traitement etc.
Je me demandais si vous pourriez intervenir sous forme d'une médiation, en rencontrant ces patients et en facilitant leur adhésion à des soins, dans le cadre de cette unité ouverte.
Je mets le Docteur S et le cadre de santé en copie afin qu'ils bénéficient directement de votre retour.
Je me tiens à votre disposition au téléphone pour plus d'échange complémentaire et vous remercie par avance de votre attention.
Cordialement
Praticien hospitalier
Au fond de la mélancolie
La vie est remplie d’expériences que nous ne vivrons jamais. Aucune personne ne peut dire avec certitude comment elle réagirait face à l’adversité. Aucune. J’ignore ce que c’est d’avoir terriblement faim, d’avoir vécu l’exil, la ségrégation, la guerre, d’être amputée d’un membre, le fait d’être né homme, ou Afghane. Je connais de la vie ce qui m’a été donné à vivre. Point. Le reste je ne peux que l’appréhender de loin.
Lorsque je suis tombée, il y a peu, sur une photo de moi à l’âge de 6 ans, j’ai été frappée par le regard pétillant et malicieux de cette petite fille que j’ai été. Presque 50 ans plus tard, au plus bas de mon existence, quand la bête avait pris toute la place, c’est un regard vide, perdu, comme anéanti que mon image me renvoyait.
La bête, c’est d’elle dont il s’agit. Elle a commencé à colorer ma vie à la vingtaine sans crier gare. Je ne savais pas la nommer mais je l’ai reconnue à chaque fois qu’elle a resurgi et à chaque fois je peux dire qu’elle m’a fait souffrir. Un jour, à la quarantaine, elle est venue et est restée, a commencé à envahir mon esprit tout entier, ne m’a plus laissé aucun répit et a fait que l’existence est devenue insupportable. Car la dépression est insupportable. Il m’a fallu l’éprouver pour le savoir vraiment. Les crises d’angoisse qui l’ont régulièrement accompagnée ont tout ravagé elles aussi. J’ai alors passé toute mon énergie à me battre suffisamment pour vivre et tant bien que mal j’ai réussi à avancer encore pendant 10 ans.
Jusqu’à ce qu’un jour, après un choc émotionnel violent, j’ai pressenti qu’il se passait quelque chose de grave au plus profond de mon être. La bête n’a plus eu de limite, le combat déjà inégal est devenu sans merci, elle ne respectait plus rien ni personne. Je peux dire que j’ai tout essayé pour la terrasser. En vain. La mort était maintenant au bout du chemin.
En désespoir de cause et pour les miens, j’ai demandé à être reçue au centre expert de la dépression résistante à la Tronche. Et là ma vie a basculé. J’ai été diagnostiquée bipolaire de type 4 (pas le plus répandu, épisodes dépressifs mais jamais maniaques) et la douleur morale était devenue telle que j’ai demandé à être hospitalisée.
J’avais un trouble de l’humeur. Les spécialistes, qui Dieu merci existent, allaient m’aider à alléger les symptômes dépressifs et à accepter le fait que je souffrais d’une pathologie. Et en sortant, j’ai eu la chance que le Professeur B. accepte de me suivre.
Mais, après ? Seul chez soi, entre les rendez-vous, en proie aux aléas du traitement qui nécessite d’être adapté et revu, aux incompréhensions familiales ou sociétales, aux questionnements incessants face à cette nouvelle donne, nombreux sont ceux qui auraient besoin d’une oreille bienveillante et compréhensive.
C’est là que la pair-aidance prend tout son sens. J’ai découvert « ENTRELIEN » en cherchant sur internet et fait la connaissance d’un pair aidant. Et là pour la première fois, j’ai pu échanger avec quelqu’un qui connaissait la bête, qui savait le combat, qui savait l’impuissance, le désespoir. Il avait vécu les affres du trouble bipolaire mais il savait aussi, et c’est salvateur, qu’il est possible d’aller mieux (peut-être même d’aller bien) et de reprendre les rênes de sa vie. Les appels téléphoniques proposés par lui durent une heure, sont réguliers et extrêmement aidants. Ils sont structurés, il y a un bilan à chaque fin de séance sur notre ressenti avant et après l’entretien.
Ces échanges m’ont très souvent permis de supporter les entre-deux rendez-vous mais surtout d’être comprise sans jugement, avec patience et gentillesse. Je me suis sentie moins seule. Le pair-aidant a su me rassurer car j’en avais besoin en permanence, et il l’a fait encore et encore. Il a participé au fait que j’aille mieux aujourd’hui.
Il est indispensable en dehors de l’aide médicamenteuse d’avoir accès à la pair-aidance. Elle devrait d’ailleurs être proposée dès l’hospitalisation qui peut être traumatisante histoire de gagner du temps quand parfois on pense ne plus en avoir. La pair-aidance participe grandement à l’acceptation, la déstigmatisation et la stabilisation de la personne qui souffre.
G.
Repères
Nous avons connu l’association ENTRELIEN par l’intermédiaire du CHAI de St Egrève et avons bénéficié d’un suivi régulier depuis plusieurs années.
L’action d’ENTRELIEN a été bénéfique ponctuellement mais aussi dans la durée car le suivi a été adapté à l’évolution de la maladie. L’association fait également preuve d’une grande réactivité dans ses interventions et sait s’adapter à toutes situations.
Son approche est nécessaire pour le malade et son entourage dans la connaissance de la maladie et son traitement.
Dans notre situation personnelle, l’accompagnement proposé en pair-aidance a permis des échanges constructifs ainsi que la mesure des progrès accomplis dans le temps.
Les entretiens se sont déroulés dans un cadre respectueux et cordial dénué de tout jugement.
En regard à notre expérience, nous avons pu constater qu’ENTRELIEN crée du lien et apporte des repères dans la « lutte » contre la maladie.
Son action est bénéfique car ces paramètres ne peuvent pas être amenés par l’organisation actuelle des structures médicales existantes. En bénéficiant de moyens humains et financiers supplémentaires, l’association pourrait encore améliorer le nombre de personnes suivies.
H.
Trouble bipolaire et addiction
Je m’appelle T,, j’ai 24 ans depuis peu et je suis bipolaire depuis bientôt 3 ans.
Mon errance de diagnostic a duré 6 mois avant que l’on me dise que je suis bipolaire et que je trouve le bon médecin.
Pour le moment, nous n’avons toujours pas trouvé de réponse thérapeutique à ma maladie et je reste non-stabilisé. Médicalement ce n’est pas encore au point et je suis résistant, que ce soit aux médicaments ou à cause de dysfonctionnements corporels suite à la prise de médicaments.
Bipolaire c’est un grand mot qui contient beaucoup de choses et toute une vie à la fois, c’est pour cela qu’un suivi doit être établi.
Médical déjà, avec des cachets à prendre chaque jour, des passages à l’hôpital psychiatrique.
Psychologique ensuite, pour certains, avec des psychologues.
Et enfin la pair-aidance, pour son aide capitale dans de très nombreux aspects.
J’ai découvert K2 et ENTRELIEN au cours de l’été 2022, c’est-à-dire il y a quasiment 8 mois. Orienté par ma mère, j’ai appelé le numéro d’ENTRELIEN pour des renseignements.
J’ai tout de suite été accueilli et pris en charge par mon pair aidant qui m’a proposé des rendez-vous téléphoniques réguliers pour m’accompagner dans ma maladie.
C’est cela la première forme et force d’ENTRELIEN. Des rendez-vous téléphoniques réguliers et organisés pour suivre la maladie mais pas seulement.
Nous sommes aidés à reconnaitre les signes avant-coureurs de nos phases, à déterminer l’état de notre moral et notre statut dans la maladie, à nous accompagner dans nos relations avec nos proches, nous donner de la force dans les moments difficiles et nous encourager dans notre rétablissement.
Nous ne parlons pas non plus avec n’importe qui.C’est un bipolaire stabilisé et rétabli qui nous répond. De ce fait, il connaît très bien la maladie et sait nous aiguiller grâce à son expérience et à ses connaissances acquises au fil du temps. Un soutien indéfectible dans les moments difficiles.
Il apporte également son aide et ses conseils sur des points capitaux pour le bipolaire : L’hygiène de vie, la relation avec le médecin psychiatre, le rythme de vie, définir comment allermieux par des gestes simples ou conseiller une prise en charge lors de phases complexes que nous ne voyons pas intérieurement, loin de nos proches, et bien d’autres.
Quand on parle de proches on parle de famille mais pas seulement, aussi les amis et les relations sociales. Un bipolaire peut être amené à s’éloigner des relations sociales et de ses proches, de perdre des personnes à qui parler et de se sentir seul. Les rendez-vous téléphoniques sont aussi un souffle d’air qui fait du bien. On respire et on peut parler de nos problèmes ouvertement en se sachant accompagné, écouté et compris.
J’insiste sur le mot écoute. Car c’est rare de pouvoir parler chaque semaine, deux fois par semaine, une fois par mois parfois à quelqu’un d’entièrement disponible, qu’on ne fatigue pas et que l’on quitte serein, libéré de ses émotions négatives. ENTRELIEN, c’est ainsi aussi un déversoir. On est écouté et ça fait du bien, vraiment.
On attend ces rendez-vous avec impatience pour toutes ces raisons et bien d’autres qui rallongeraient trop ce texte et c’est un soulagement d’avoir l’appel de son pair aidant. Avec un bilan complet sur notre situation à la fin de chaque appel et la mise en place d’objectifs à réaliser avant le prochain rendez-vous. Ces objectifs sont réalistes et déterminés par les personnes appelées par ENTRELIEN et sont quasiment toujours effectués.
De plus, ENTRELIENce n’est pas que ça, c’est aussi une écoute permanente. Par cela j’entends une disponibilité 24h/24 et 7j/7.
Cette possibilité d’appel est précieuse. Surtout à mes yeux. On sait qu’à tout moment on peut avoir une oreille et des conseils disponibles et c’est rassurant. ENTRELIEN fait du bien car elle permet un sentiment de sécurité quoi qu’il arrive.
Je parle en connaissance de cause car j’ai de nombreuses fois appelé Entrelien en journée ou même la nuit.La nuit que ce soit une écoute pour de la solitude ou de l’accompagnement sur des crises suicidaires, le pair aidant est toujours présent et nous accompagne.
Il m’a aidé dans plusieurs crises pour me faire arrêter de boire lorsque je me sentais trop seul il est resté au téléphone jusqu’à mon endormissement. Il m’a convaincu de ne pas mettre fin à mes jours, et ce, bien mieux que le SAMU ou SOS amitié.
ENTRELIEN en conclusion fait du bien. Ce n’est pas la solution miracle pour les bipolaires et ce n’est pas un traitement, c’est une aide essentielle.
Je suis persuadé qu’un jour, dans 1,2 ,5 ou 10 ans je serai stabilisé et en vie avec ENTRELIEN qui me soutient et m’apporte tant.
T.
Partenariat
ENTRELIEN est très pédagogique et m’a servi à comprendre la maladie et à mettre en relation les infos contenues dans le document du Professeur COURTET et les comportements de mon compagnon. Du coup, selon les conseils d’ENTRELIEN, nous avons aussi contacté l 'UNAFAM et nous allons également contacter au CHU le Centre Expert des Troubles Bipolaires
Grâce à tous ces petits pas, les choses avancent, doucement il est vrai, mais nous exploitons les pistes qui s’ouvrent au fur et à mesure des entretiens que nous avons avec »ENTRELIEN »
Merci pour votre attention, votre clairvoyance, votre écoute.
J.M.
Soutien
Je suis satisfaite du suivi avec ENTRELIEN car d'une part c'est un soutien important et d'autre part cela me permet de faire le bilan d'une période écoulée.
Pour ma part j'ai positivement évolué. Les entretiens téléphoniques ou en présentiel sont riches et m'apportent beaucoup.
J'apprécie particulièrement la partie « objectif » et j'essaie au mieux de le remplir pour la fois suivante.
Pour conclure ENTRELIEN représente une association chaleureuse et aidante
« Je reviens de si loin »
Je m’appelle N, j’ai 25 ans et ça fait près d’un an que je suis diagnostiqué Bipolaire.
Depuis ce diagnostic, il s’est passé un certain nombre de choses sur le plan médical et sur le plan personnel qui ont permis mon rétablissement.
En fait, si je devais imager ça, je dirais que ça a été comme un parcours dans lequel il ya eu différentes phases, et différentes étapes.
Au cœur de ce parcours, on retrouve l’accompagnement de l’association ENTRELIEN et plus particulièrement l’aide de Gérard Ferroud sans qui mon rétablissement aurait été beaucoup plus difficile voire impossible.
Et vraiment je pèse mes mots quand je dis ça puisque le rôle de Gérard a été plus que crucial dans mon processus de guérison. Je pense que je ne le remercierai jamais assez pour tout ce qu’il a fait, à savoir :
Il m’a permis de reprendre confiance en moi,
Il m’a permis d’avoir un traitement adapté
Il m’a permis d’avoir un suivi personnalisé avec des rendez-vous réguliers
Il m’a permis de mieux connaître ma maladie
Il m’a permis de prendre contact avec le centre expert bipolaire et avec des professionnels de santé
Il m’a permis de participer à des groupes de parole
Il m’a permis de connaître mes droits en tant que patient
Et la liste pourrait s’allonger encore pendant un moment
Pourtant au départ je n’y croyais pas du tout !
Au moment d’intégrer l’association j’étais dans un état médical assez compliqué :
Je sortais de ce qu’on appelle une phase maniaque, et le diagnostic de bipolarité venait d’être posé.
J’entamais justement ma phase dépressive, je prenais un traitement à l’époque qui ne me convenait pas du tout, j’étais très ralenti, peu énergique, je réfléchissais lentement et en fait j’étais hyper réticent à l’idée de rencontrer et de discuter à nouveau avec d’autres personnes bipolaires.
Après une expérience sociale spéciale à l’hôpital j’étais devenu même méfiant envers d’autres patients
Malgré tout, j’ai quand même assisté à un groupe de parole grâce à ma sœur qui m’avait poussé à y aller.
J’ai découvert des personnes qui avaient vécu des expériences similaires avec des traumatismes similaires. Et parallèlement j’ai vu qu’il y avait aussi des personnes qui avaient encore plus souffert que moi.
Alors là, vous pouvez penser qu’il ya une ambiance morose dans ces moments là, mais pas du tout, en fait.
Moi j’avais été marqué par une entraide et une bienveillance qui m’avaient bluffée.
Ce qu’il faut se dire c’est que la plupart des adhérents ont pris du recul face à leur maladie et savent décrire leur expérience avec objectivité et légèreté.
Et c’est tellement rassurant de sentir que l’on n’est pas seul. De savoir que d’autres personnes vivent, ou ont vécu la même chose que vous. De savoir qu’il existe un rétablissement et un retour possible à la normale.
C’est hyper bénéfique sur le plan moral, en particulier quand on est dans une phase de dépression. Avoir d’autres exemples de personnes qui ont réussi à s’en sortir et à rebondir dans leur vie, c’est extrêmement motivant.
Comme les autres troubles psychiatriques, la bipolarité est particulièrement stigmatisée et reste taboue.
Quand on se retrouve face à un diagnostic pareil, on ne sait vers qui se tourner ni à qui se confier. On a peur d’être jugé ou mis à l’écart. Et quand on a la chance de connaître des personnes « expérimentées » en la matière et bien je trouve que la maladie prend une autre tournure.
Avant de finir, je voulais encore insister sur l’importance de l’accompagnement par un pair-aidant, par une association.
Dans mon cas ça a vraiment changé beaucoup de choses en l’occurrence la perception de ma maladie, l’acceptation de ma maladie et même sa compréhension.
Il y a eu des moments très difficiles : par exemple au moment de la dépression j’avais presque perdu l’intégralité de mon autonomie, j’étais incapable de me nourrir, incapable de sortir de mon lit, je n’avais plus aucune envie, j’étais devenu incapable de discuter avec qui que ce soit. Vraiment c’était un état très difficile à gérer pour moi et ma famille. Et quand j’avais mes rdv téléphoniques avec Monsieur Ferroud, il nous donnait une lueur d’espoir et ça s’est ensuite transformé en encouragement puis en motivation jusqu’au rétablissement.
N.
Ecoute active
Je suis suivie au CMP pour un trouble bipolaire avec à une certaine époque une plus grande présence de phases de dépressions. Ma psychologue m’a orientée vers l’association K2 puis par convenance géographique j’ai pu obtenir plusieurs entretiens au sein de l’association ENTRELIEN avec un pair-aidant.
J’ai apprécié ces échanges où j’ai pu sentir que je n’étais pas seule avec cette maladie. J’ai pu bénéficier d’une écoute vraiment active et de conseils correspondant à mon cas (le C3R m’a été conseillé pour ma réhabilitation professionnelle).
J’ai appris à accepter ma maladie et ses conséquences sur la vie quotidienne.
Lors de ces entretiens, j’ai été vraiment encouragée et félicitée pour ce que je parviens à accomplir dans ma vie quotidienne. Cela permet de rétablir une confiance en moi, petit à petit, même s’il reste du chemin à parcourir.
.J’ai eu la possibilité de rencontrer une personne comme moi qui a eu des difficultés similaires à la mienne. Je ne suis pas dans une relation médicale. Cela me permet de me décentrer de mes problématiques et de m’ouvrir sur la vie.
Les entretiens ont toujours été bien menés. La fiche de suivi est utile pour faire le point à l’instant T. L’objectif que je programme, en fin de séance, pour le prochain rendez-vous me donne un but précis.
Je ne me suis jamais sentie jugée lors des entretiens et la présence du pair aidant a toujours été bienveillante.
Avec la crise sanitaire, l’association ENTRELIEN a su s’adapter et M. Ferroud a continué à proposer des rendez-vous téléphoniques qui ont été très utiles dans ces moments incertains.
Aujourd’hui je peux dire que je suis rétablie grâce à la combinaison de plusieurs facteurs : la bonne observance de mon traitement médicamenteux, un suivi régulier au CMP (psychiatre et psychologue), la possibilité de prendre conscience des prodromes et de mettre en place des solutions pour faire face, la prise en charge au sein du C3R, le pair aidant de l’association ENTRELIEN qui a et un rôle, en quelque sorte, de coordinateur de mon parcours..
Grace à ce soutien, j’ai pu élever mon fils qui fait de bonnes études
Avec l’association ENTRELIEN, je me sens plus armée aujourd’hui pour affronter les aléas de ma pathologie mentale.
S.
La phrase starter du « pouvoir d’agir »
J’ai entendu parler d’ENTRELIEN lors d’une hospitalisation à St Egrève en 2018.
Ma première rencontre avec un pair aidant fut déterminante. Je me rappelle parfaitement sa phrase qui m'est presque devenue un mantra : “il est possible d’avoir une vie très satisfaisante tout en souffrant d’un trouble bipolaire”.
Ce fut le point de départ de mon acceptation de moi, de mon handicap, et surtout d’une révolution : mon identité n’est pas mon trouble.
“Je ne suis pas bipolaire, mais je souffre d’un trouble bipolaire”.
Mon trouble est une composante qui nécessite travail, vigilance, régularité, souplesse, connaissance de soi, capacité de communication, savoir demander de l’aide etc…
Mais “Bipolaire” n’est pas mon identité dans l’absolue !
Cela peut paraître très anecdotique mais cette première rencontre avec ENTRELIEN fut extrêmement déterminante. Je me trouvais à cette époque complètement perdu dans une nébuleuse opaque de professionnels, d’institutions, d’hospitalisations, de discours contradictoires au niveau des possibilités de prise en charge, de traitements, de mes perspectives d’évolutions etc.
Sans parler de la malheureuse maltraitance que certains patients ont pu vivre lors de leur parcours et que moi-même j’ai subi.
Mais je ne jetterai la pierre à personne, l’enjeu n’est pas là.
Néanmoins cette information factuelle est importante pour dire que j’étais terriblement perdu vis-à-vis de moi-même, de mon identité, de mes perspectives, qu’il n’y avait jusqu'alors aucun point de repère stable avant la rencontre d’un pair-aidant.
J’avais perdu une grande partie de ma capacité à faire confiance…
Mes entretiens à ENTRELIEN ont permis peu à peu de restaurer tout ça, je pense que ce fut l’une des premières étapes majeures.
En effet, lorsque l’on est face à une personne qui a une connaissance profonde de la maladie, qu’il l’a lui-même vécue, qui est en mesure de se rendre pleinement disponible pour comprendre les questions qui me rongent, il est impossible que cela ne puisse pas avoir un bénéfice majeur vers mon rétablissement.
On ne peut pas “tricher” dans ces échanges, c’est vrai : le pair-aidant est authentique, sans jugement, bienveillant, posant les bonnes questions, donnant les bonnes réponses. Et j’ai repris confiance en moi.
Que ce soit dans sa légitimité à être, agir ou avoir un rôle pour autrui.
Je commence peu à peu à valoriser mes expériences et y trouver une beauté cachée.
Ce n’est pas par les séances de psychothérapie mais la présence et les dialogues avec un pair-aidant qui deviennent les preuves tangibles que le rétablissement existe. …
Je ne remercierai jamais assez ENTRELIEN qui a ravivé la flamme de mon espoir, là où la seule énergie qui me restait était la haine de moi, la haine des autres et l’attente d’un déclencheur suffisamment fort qui justifierait “d’avoir le courage” de mettre fin à mes jours. Autant par désespoir, que par “militantisme” face à l’abandon et aux dysfonctionnements de certaines prises en charge.
J’ai de nouveau une vie satisfaisante et épanouie depuis plus de 2 ans et demi, mais je désire toujours avoir des entretiens avec Mr Ferroud.
En effet, cela m’aide à pondérer mes efforts et investissements dans mes projets et à ne pas me “brûler les ailes”.
Bien entendu la fréquence des entretiens est moins importante. Maintenant, on est globalement passé d’un rendez-vous par semaine à un par mois.
Et je crois qu’il ne faut pas oublier les sollicitations de détresses que j’ai pu avoir et qui n’ont jamais été ignorées, à n’importe quelle heure ou durant le week-end.
Je conclurais en disant qu'ENTRELIEN fut réellement la première pièce du puzzle pour construire une équipe pluridisciplinaire cohérente autour de moi et mon handicap. Notamment en éclaircissant les étapes qu’il me fallait franchir pour tendre concrètement vers le rétablissement.
Merci infiniment !
V.
Lien médico-social
Je ne connaissais rien à la bipolarité avant que le diagnostique ne tombe, tel un couperet, et j’étais loin de m’imaginer que j’allais devoir livrer bataille pendant des mois avant que mon existence ne retrouve sa saveur. Ou devrais-je dire une certaine saveur. Au départ, c’est la
dimension clinique qui est restée au cœur de mes préoccupations. De façon quasi obsessionnelle, il me fallait trouver un traitement pour souffrir moins et tenter au mieux d’éloigner la dépression. « Le chien noir » comme disait Churchill, la bête, la chose qui
ravage et nous laisse exsangues. Mais très vite je me suis aperçue que la morbidité des troubles bipolaires ne se résumait pas aux seules modifications affectives, elle atteignait aussi de nombreux aspects fonctionnels de ma vie qui un temps ont abouti à un véritable isolement
social.
Car comment faire face aux autres quand du jour au lendemain, même si de façon volontaire, on se retrouve dans un hôpital spécialisé dans les troubles de l’humeur. Comment répondre, une fois dehors, aux questions de son entourage qui, bien que bienveillant, n’est souvent pas à même de comprendre car mal informé ? La liste des étapes vers le rétablissement est propre à chacun et pour ma part a été longue. Cela dit, je peux affirmer que deux facteurs ont été prépondérants dans mon retour à une vie sociale et à la vie.
Mon médecin tout d’abord, qui m’a considérée comme sujet à part entière, et avec lequel j’ai formé un réel partenariat. Sa prise en compte de mes retours sur les ressentis médicamenteux a largement contribué à mon mieux-être. Il a d’ailleurs souvent souligné que des soins
proposés via des protocoles ne pouvaient aboutir à des résultats positifs que s’ils étaient adaptés à un patient donné. Il a aussi pris en compte le déni, le désespoir et mon incompréhension face à la maladie. Il a accepté les comportements naturels de défense qui en
ont découlé, comme la révolte ou l’évitement. Et puis, quand il n’a plus été question de survie, il m’a encouragée à me refaire confiance, à puiser dans mes propres ressources, à me décentrer (car la souffrance extrême entraîne un repli sur soi) en retrouvant une vie sociale,
des activités, en ayant moins peur du regard des autres et de la stigmatisation.
Monsieur Ferroud ensuite. Il a fondé ENTRELIEN et m’a annoncé tout de suite la couleur : il a lui même traversé la maladie psychique, a retrouvé une véritable forme d’équilibre, et c’est ce qui lui permet aujourd’hui d’accompagner d’autres personnes vers une amélioration de leur existence en dépit de leurs troubles. Très présent, il s’attachait à évaluer ma qualité de vie, en s’intéressant au degré de joie ou d’insatisfaction ressenti dans chacun des aspects concrets de mon quotidien, le tout lié à mes capacités cognitives ou au retentissement fonctionnel du trouble. Il m’a aidée à établir une distinction entre la pathologie et moi et m’a éclairée sur l’importance de certaines règles de vie telles que le sommeil, la gestion du stress, le sport et les avantages d’avoir une vie sociale. Chaque activité, sortie, rencontre était me disait-il une petite victoire. Il m’a surtout, j’insiste, redonné espoir et cet espoir est je crois un ingrédient essentiel du processus de rétablissement. Il était plein de projets, il aimait la vie et a été un exemple remarquable pour moi. C’était donc possible d’avoir à nouveau envie de sortir, de voir du monde, de reprendre du plaisir à vivre. Et je peux dire aujourd’hui que c’est exactement ce qu’il s’est passé.
Pour conclure, je dirai qu’avec l’instauration d’un traitement adapté (avec le moins d’effets indésirables, dans le cadre d’une relation thérapeutique de qualité), l’aide d’Entrelien et l’application de mesures psycho éducatives, j’ai pu retrouver une vraie vie sociale sans
angoisse, enrichissante et encourageante quant à l’avenir.
K.
Rétablissement
À 17 ans, j’ai été hospitalisé pour ce que la médecine définit comme des "épisodes psychotiques", un trouble psychiatrique qui se manifeste par une perte de contact avec la réalité. Plusieurs traitements me sont prescrits, et je reprends le cours de ma vie un an et demi plus tard. Pendant six ans, seuls quelques micro-signes pouvaient annoncer ce qui allait arriver.
À 24 ans, pour la deuxième fois, je suis hospitalisé en psychiatrie. Cette fois-ci, le diagnostic est différent : on me donne "le badge d'accès" à la bipolarité, un trouble plus conséquent qui altère les émotions, les comportements et l'humeur. Pendant deux ans, ma vie n’a plus le même goût. Mon activité professionnelle est à l’arrêt total, mes passions, ma vie sociale et tout ce que j’entreprends sont freinés par mon propre psychisme, en désaccord avec ma volonté.
Je rencontre alors Gérard Ferroud, qui me propose d’intégrer son association, K2, qui vise à accompagner les personnes atteintes de bipolarité pour leur permettre de reprendre une vie "normale". Au début, j’y crois moyennement. J’ai peur de retourner dans un cadre psychiatrique une fois de plus, et de toute façon, je suis fataliste. À ce moment là, je suis dans une détresse absolue. Je refuse de manger correctement, je dors 15 heures par nuit car les traitement m’assomment. Je fume cigarettes sur cigarettes. J’ai une seule envie c’est d’être seul et de me laisser sombrer encore plus dans cette dépression.
Mais ma sœur me pousse à participer à cet atelier et lorsque je sors du premier groupe de parole organisé par K2, je retrouve enfin cet espoir que je cherchais depuis longtemps. L’ambiance, tellement bienveillante, me redonne confiance. J’apprends énormément sur la bipolarité et découvre des personnes et des histoires bouleversantes qui me poussent à me battre.
Un an et demi plus tard, je suis rétabli. Je soulignerai toujours le suivi admirable et inestimable réalisé par Gérard. C’est un homme proactif et dévoué à une cause qu’il défend plus que tout au monde, car il est l’une des personnes les mieux placées pour savoir à quel point la bipolarité est difficile à surmonter.
Aujourd’hui, à 27 ans, je retrouve enfin cette stabilité qui me permet d’entreprendre, de rêver, de vivre. Merci à K2, sans qui tout cela aurait été différent.
Nathan
